Lucce Miczové se narodila zdravá dcera Elenka. Svůj první epileptický záchvat měla v 5. měsíci života a trval několik desítek minut. Od té doby jich měla nespočet. Diagnóza Syndrom Dravetové s sebou nese hodně překážek, třeba taková dovolená, školka, škola, ale i teplá koupel, horečka. Proto se Lucka aktivně věnuje organizaci letních táborů pro rodiny s členem s epilepsií.
Přehrát díl #Syndrom Dravetové.
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC |
Lucie Miczová
Lucie je maminkou Elenky, které už v ranním dětství diagnostikovali Syndróm Dravetové, který se projevuje častými epileptickými záchvaty. Díky tomu se Lucka věnuje této problematice, její osvětě a také vede neziskovou organizaci EPICANA, která pořádá letní tábory pro rodiny s dětmi trpícími epilepsií. Lucka nám v rozhovoru prozradila jaké překážky s touto diagnózou musí její rodina překonávat a jak rozpozná příchozí epileptický záchvat u Elenky. Poslechněte si další z inspirativních osobních příběhů na NEEDo TALKs.
Epilepsie
Epilepsie je jedním z mnoha neurologických onemocnění – onemocněním mozku, a to onemocněním tělesným, nikoli psychickým. Většinou se projevuje opakovaným výskytem epileptických záchvatů. Nejedná se však pokaždé o stejný druh nemoci se stejným typem záchvatů, stejnou příčinou, stejnou léčbou a stejným průběhem. Druhů epilepsie a typů záchvatů je několik. Záchvaty se mohou projevovat např. pouhým zahleděním, brněním, výpadkem paměti nebo pak známými křečemi se ztrátou vědomí. Záchvaty se mohou vyskytovat v průběhu dne, ale i v noci během spánku.
EPICANA
Epicana je nezisková organizace a byla založena za účelem přímé pomoci dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a podpory povědomí o možnostech léčby této zrádné nemoci. Jejím cílem je pořádat odborné diskuze, kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí nemocných s epilepsií a organizace letních táborů EPITÁBOR pro rodiny s dětmi, které jsou epilepsii postiženy. Epitábora se každoročně účastní zhruba dvacet rodin, jezdí na ně děti nemocné i zdravé, a to v doprovodu alespoň jednoho rodiče. Pro klid všech zúčastněných je na táboře přítomný neurolog Martin Kudr z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole.
Syndrom Dravetové
Syndrom Dravetové je velmi vzácná forma geneticky podmíněné epilepsie, která se projevuje epileptickými záchvaty či poruchou intelektu. Nazývá se někdy také katastrofická epilepsie. Je podmíněná mutací genu SCN1A. Průběh syndromu Dravetové je charakterizovaný častými denními epileptickými záchvaty (myoklonickými a generalizovanými tonicko-klonickými) a progresivním poklesem kognitivních funkcí do obrazu těžké mentální retardace s výraznými poruchami chování, autistickými rysy, agresivitou a výraznou psychomotorickou nestabilitou. Redukce záchvatů prokazatelně zlepšuje prognózu a redukuje mentální defekt a poruchy chování. Syndrom Dravetové se objevuje během prvního roku života u jinak zdravého kojence. Status epilepticus neboli záchvat trvající déle než 5 minut a někdy 30 minut nebo více je běžný, zejména v prvních letech, a vyžaduje okamžitý lékařský zásah. Hypertermie neboli přehřátí je u syndromu Dravetové běžným spouštěčem záchvatů a pacienti vykazují zvýšenou citlivost na teplé koupele, horečky, námahu a další formy zvýšení teploty.
Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
