Při péči o postižené dítě potřebují rodiče nabrat energii a taky odpočívat. Jarmila Neuwirthová, maminka dvou dětí, z toho jedné těžce postižené holčičky, o tom ví svoje. Sáhla si při péči o děti na dno. Nenašla místo, kde by jí dceru pohlídali alespoň na jeden víkend v roce. Proto se angažuje a je členem spolku Péče bez překážek, spolu s ostatními maminkami v podobné situaci.
Přehrát díl #Péče bez překážek
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC |
Jarmila Neuwirthová
Jarmila pečuje s manželem o dceru Dorku s kombinovaným postižením (Syndrom Dravetové) a mladšího zdravého syna. Vystudovala aplikovanou ekologii na Lesnické fakultě ČZU a v tomto oboru také pracovala.
Syndrom Dravetové
Syndrom Dravetové, nazývaný též Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (SMEI), je těžká myoklonická epilepsie u kojenců, podmíněná mutací genu SCN1A, která má nepříznivý průběh se závažnou mentální retardací a psychickými změnami. Charakteristiky tohoto syndromu byly poprvé popsány v roce 1978 Charlotte Dravetovou – profesorkou dětské neurologie v Marseille. Onemocnění se projevuje epileptickými záchvaty a objevuje se v raných stádiích dětského věku, tj. mezi 2.–9. měsícem života. Generalizované epileptické křeče se vyskytují v trvání kolem 30 minut, ale někdy i více než 1 hodinu. Záchvaty mohou být vyvolány horečkou, ale mohou se objevit i při normální teplotě. Průběh onemocnění je charakterizovaný častými denními epileptickými záchvaty a progresivním poklesem kognitivních funkcí do obrazu těžké mentální retardace s výraznými poruchami chování, autistickými rysy, agresivitou a výraznou psychomotorickou nestabilitou. Redukce záchvatů prokazatelně zlepšuje prognózu a redukuje mentální defekt a poruchy chování.
Péče bez překážek
Spolek Péče bez překážek vznikl v prosinci 2017 z původně neformální svépomocné skupiny rodičů dětí s kombinovaným postižením. Impulzem k formalizaci skupiny se stala výzva Nadačního fondu AVAST „Spolu do života“ zaměřená na podporu svépomocných rodičovských skupin. Cílem spolku je komplexní podpora rodičů pečujících o děti s různými druhy postižení s důrazem na:
- zlepšení informovanosti pečujících rodičů,
- zlepšení dostupnosti sociálních služeb (zejména odlehčovacích a asistenčních),
- péči o „pečující rodiče“ – podpora jejich fyzického a psychického zdraví, zvyšování pečovatelských kompetencí, podpora volnočasových aktivit pro pečující rodiče a jejich děti.
Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
