"Jsem obyčejná máma", tvrdí o sobě Jindra Landová a pravidelně přispívá na blog s články o svém "obyčejném" životě. Vychovává s manželem dvě děti, syna a dceru a právě o ní píše více. Mia je 8letá holka se speciálními potřebami vycházejícími z její nemoci - svalová dystrofie.
Přehrát díl #Obyčejná máma.
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC |
Jindra Landová
Jindra o sobě říká, že její děti a speciálně dcera jsou pro ni velkou inspirací a příležitostí, jak poznat sebe sama. Jak se vrátit k samotné podstatě života a užívat ho tady a teď se vším, co k tomu patří. Prostřednictvím svého blogu OBYČEJNÁ MÁMA chce svou troškou do mlýna přispět k tomu, aby většinová společnost pochopila, že lidé se speciálními potřebami jsou lidé jako kteříkoliv jiní a není potřeba se jich bát a vyhýbat se jim. Naopak takoví lidé dokážou život častokrát obohatit. Jindra je marketérka a nabízí marketingové konzultace pečujícím, kteří se starají o dítě se svalovou dystrofií a mají problém s financováním pomůcek či terapií. Neziskové organizace se na ní mohou obracet v případě, že chtějí pomoci s komunikací jejich aktivit, zpracováním výroční zprávy, zpracováním informačních brožur, správou sociálních sítí atd.
Svalová dystrofie
Svalové dystrofie jsou skupinou geneticky podmíněných nemocí svalů, které mají progresivní charakter a jsou definovány rozpadem svalových vláken. Jedná se o velmi pestrou skupinu nemocí. Do dnešní doby je známo více jak 200 kauzálních genů, přesto existují i takové nemoci, kde příčina zůstává nejasná. Každý jedinec s tímto onemocněním má jiný průběh a jinou progresi. Nejčastější a nejznámější formou je Duchennova svalová dystrofie. U tohoto typu dystrofie jsou zpočátku děti bez jakýchkoli příznaků. Ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku a pak pomalu pokračují. Děti mají postupně potíže s chůzí až trvale usednou na vozík. V další fázi přestanou ovládat trup a horní končetiny. V průběhu dospívání začnou mít problémy s dýcháním a potřebují podpůrné dýchací přístroje. Ušetřeno není ani srdce, sval ze všech nejdůležitější.
PARENT PROJECT
PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Hlavním zájmem spolku je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Realizují terénní práci s rodinou, úzce spolupracují s odborníky ze všech relevantních oborů, organizují pobytové akce, letní tábor pro děti i konference, zaštiťují klinické studie v ČR, hájí zájmy pacientů při advokačních aktivitách.
Hiporehabilitace Mirakl
Mirákl pořádá fyzioterapeutické pobyty, jejichž stěžejní léčebnou metodou je hipoterapie, využívající pohyb koňského hřbetu v kroku pro ovlivnění motorického chování dítěte. Během celého roku organizují 7denní pobyty pro všechny děti, které mají nějako formu zdravotního znevýhodnění. Hipoterapii během pobytů doplňují canisterapií, arteterapií, muzikoterapií a dalšími aktivitami, které jsou vždy přizpůsobeny individuální situaci každého dítěte.
Kolpingova rodina Smečno
Raná péče specializující se na podporu rodin s nervosvalovým onemocněním. Základem poskytovaných služeb jsou konzultace v rodinách, kdy každá rodina získá svého domácího poradce, který ji pravidelně navštěvuje a poskytuje sociálně-právní poradenství, pomoc při jednání s úřady a institucemi, praktické a odborné rady pro komunikaci a hru s dítětem. Služba je pro děti ve věku 0 – 7 let a je pro rodiny bezplatná.
Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
