‚‚Tvořím grafiku toho, co si myslím, že vidí můj syn,’’ říká Róbert Sisák, který graficky spolupracuje i s organizacemi EDA nebo Smiling Crocodile. K tématu má blízko, s manželkou Terezou totiž vychovávají 3 syny, přičemž nejstarší Kuba je těžce postižený. Jeho diagnóza nese název Warburg Micro Syndrom. Poslechněte si, jak celá rodina funguje a s čím se v životě potýká.
Přehrát díl #Nakonec máme 3 syny.
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC |
Rodina Sisákova
Vojtova metoda
Diagnostický a terapeutický princip, jehož základy položil český neurolog Václav Vojta v 50. letech 20. století na základě vlastního pozorování a empirických zkušeností. Vojtova metoda je využívána u dětí (ale i dospělých) s cerebrální parézou. Principem je snaha vyvolat reflexní pohyby jako reakci na stimulaci přesně definovaných bodů. Pomocí reflexní lokomoce je aktivována CNS a dochází ke znovuobjevení a utužení vrozených fyziologických vzorů, které jsou při patologii CNS potlačeny. V rozhovoru je zmíněna fyzioterapeutka Marcela Klemová a taky její dcera Markéta, na kterou přikládáme kontakt (www.fyziovojta.cz).
Warburg Micro Syndrom
Malý Kuba má vzácnou genetickou poruchu s názvem WMS - Warburg Micro Syndrom. Vyznačuje se problémy se zrakem, nedostatečným růstem a vývojem mozku, co vede k opoždění neurologického vývoje. Syndrom Warburg Micro se dědí autosomálně recesivním způsobem - dítě s WMS zdědí od každého rodiče chybný gen, rodiče jsou ale zdraví přenašeči.
Kubík se rád směje, je lechtivý a má moc rád sladké. Přes den navštěvuje stacionář Smiling Crocodile, pro nějž grafiku a některá reklamní sdělení připravil jeho táta Róbert.
Kampaň na podporu asistentů
Od roku 2020 stát změnil způsob financování speciálních škol a zrušil dotace na tzv. podpůrná opatření, která zahrnovala i mzdy individuálních asistentů. Vzdělávání dětí s tím nejtěžším postižením je tak zásadně ohroženo. Každé takové dítě k sobě individuálního člověka bezpodmínečně potřebuje, a to po celou dobu svého pobytu ve škole. Kvalitní a bezpečné vzdělávání dětí s těžkým postižením není bez individuálních asistentů prakticky možné. A proto se ve SMILING CROCODILE rozhodli konat a založili Kampaň na podporu asistentů na platformě DONIO.
Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
