Míla Chloubová vypadá naprosto skvěle, nikdo by za sportovně založenou a stále usměvavou cyklistkou neviděl prababičku, důchodkyni a maminku 4 dospělých dětí z toho dvou s postižením. Ale i ona si občas poplakala ve vaně, když musela být silná pro svoje děti. Nelituje ničeho, snad jen toho, že jí otec nenechal studovat a tak šla po základní škole rovnou do práce. Práce se rozhodně nebojí, v životě svářela i dojila.
Přehrát díl #Mám 4 děti, z toho 2 s postižením.
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC |
Míla Chloubová a její děti
Má za sebou základní školu a táta ji po škole poslal do továrny. Po zkušenosti s hendikepem u svojich vlastních dětí si udělala kurz na sanitární sestru a nastoupila spolu se svými dětmi do Jedličkova ústavu k vodní terapii. Míla má za sebou 2 manželství, 4 děti, z toho dvě s postižením, diagnóza spinální svalová atrofie. Jak si poradila se situaci vychovávat postižené děti před desítkami let? Dozvíte se v podcastu.
Spinální svalová atrofie
Neexistuje jedna spinální svalová atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy). Nemoc se sice dělí do pěti různých forem, nicméně u každého probíhá individuálně. Proto je nemožné vymezit hranice mezi uvedenými pěti typy. Formy spinální svalové atrofie se různí věkem pacienta v době prvních symptomů, nejvyšším dosaženým stupněm motorických schopností při této diagnóze a počtem kopií SMN2. Spinální svalová atrofie postihuje některé skupiny svalů více, jiné méně, vždy ale zasahuje obě poloviny těla stejně. Kromě úbytku svalů může SMA omezit také funkčnost jiných orgánů. Jedná se o onemocnění, které se týká celého těla, na rozdíl od mnoha jiných genetických onemocnění však nejsou ohroženy kognitivní schopnosti nemocného.
Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
