Cesta k diagnóze vzácného onemocnění bývá dlouhá a složitá, v průměru trvá až pět let. U Ehlers-Danlosova syndromu je tato doba delší - přibližně 15 let. Naše hostka Adéla Odrihocká, která je místopředsedkyní pacientské organizace Ehlers-Danlosův syndrom a syndromu hypermobility, z.s. a také členkou Rady České asociace pro vzácná onemocnění, sama s touto diagnózou žije. Poslechněte si zajímavý rozhovor o hledání správné diagnozy a následně adekvátní léčby.
Přehrát díl #Ehlers-Danlosov syndrom
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA YOURADIO TALK |
Ehlers-Danlosův syndrom
je vzácné genetické onemocnění, které postihuje pojivové tkáně, jako jsou kůže, klouby a cévní stěny. Existuje několik typů EDS (kolem 13), ale většina z nich se projevuje hypermobilitou kloubů, jejich nadměrnou ohebností, křehkostí kůže, která se projevuje snadnou tvorbou modřin, špatným hojením a cévními problémy s náchylnost ke vyššímu krvácení. S tímto syndromem jsou spojeny projevy bolesti kloubů, svalů a chronická únava. Potíží může být mnoho a mohou být různé - od mírných až po život ohrožující. EDS je spojován u lidí, kteří mají extrémně pružné klouby a kůži, což jim umožňuje vykonávat pohyby připomínající hadí flexibilitu a často se takto ohebné gymnastky označují jako "hadí ženy".
Více ženy a bez sociální podpory
Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS) trpí ženy častěji než muži, i když tento syndrom postihuje obě pohlaví. V České republice se odhaduje přibližně 5000 lidí s diagnostikovaným EDS, ale další mohou být jen špatně diagnostikovaní. V lékařských studiích jsou mezi pacienti častěji zastoupeny ženy, což může souviset s větší mírou symptomů a komplikací, které ženy zažívají, jako je například větší hypermobilita kloubů, bolesti a problémy s pojivovými tkáněmi. Zároveň mohou ženy častěji vyhledávat lékařskou pomoc kvůli zdravotním problémům spojeným s EDS, což může vést k vyššímu počtu diagnostikovaných případů.
Léčba EDS prozatím žádná neexistuje. Jedná se pouze o tzv. management symptomů, ať už pomocí medikace zmírňující bolesti, dobře nastavenou fyzioterapii, nebo ergoterapii ve formě tzv. "pacing" (o této službě jsme natočili podcast s organizaci Ergo Aktiv) . Je nutné upravit životní styl, aby se člověk s EDS ve svých aktivitách stabilizoval a žádnou z aktivit nepřehnal, což má za následek zhoršení symptomů.
Adéla Odrihocká
Adéla Odrihocká je místopředsedkyně pacientské organizace Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s., která bojuje za zlepšení podmínek pro lidi se vzácnými onemocněními. Při své advokační práci vychází z vlastní zkušenosti, protože sama trpí Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS) a její cesta k diagnóze trvala 15 let. Aktivně se angažuje na šíření povědomí o této diagnoze, věnuje se pacientské advokacii a hájí zájmy lidí, kteří čelí podobným výzvám, jako ona.
##PRODUCT-WIDGETS-33900##
Hledání diagnozy
V podcastu Adéla Odrihocká mluví o tzv. "diagnostické odysee", což je pojem, který popisuje dlouhý a složitý proces, kterým pacienti často procházejí, než obdrží správnou diagnózu. V případě vzácných onemocnění, jako je Ehlers-Danlosův syndrom (EDS), může trvat až 15 let, než lékaři správně určí, o jaké onemocnění jde. Tento proces je náročný jak fyzicky, tak psychicky, protože pacienti procházejí řadou nesprávných diagnóz a léčebných postupů, což výrazně ovlivňuje kvalitu jejich života.
Transkutánní Elektrická Nervová Stimulace (TENS)
TENS je metoda fyzikální terapie, která využívá nízkofrekvenční elektrické impulsy k úlevě od bolesti. Elektrody se umístí na kůži v blízkosti postižené oblasti a přístroj pak vysílá jemné elektrické impulsy do nervů v této oblasti. Tyto impulsy mohou přerušit nebo zmírnit bolestové signály, které se přenášejí do mozku. Transkutánní terapie se nejčastěji používá k léčbě akutní nebo chronické bolesti, například při bolestech zad, artritidě nebo bolestech způsobených zraněním. Umožňuje pacientům získat úlevu bez použití léků a může být aplikována přímo v domácím prostředí nebo jako součást fyzioterapie.
Napište nám do komentáře na facebooku nebo na e-mail info@needo.cz další tipy na dovolené, rády je zařadíme je do tohoto článku. Budeme se těšit na vaše reakce k podcastu, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
