Právnička Lenka Hečková vychovává s manželem 3 dcery, prostřední má Downův syndrom (DS). Ačkoliv život s chromozomem navíc vyžaduje větší nasazení rodičů, ještě nikdy nemusela dcera Anežka zůstat stranou. Plave, běhá a lyžuje stejně jako její ségry. Je pravda, že lidé s DS jsou hodní a že mají rádi jídlo?
Lenka zná Janu z rané péče EDA, kterou kontaktovala ihned po narození Elišky a využila jejich služeb. Pak pro tuto organizaci pracovala jako fundraiserka.
Přehrát díl #Dítě není diagnóza
 |
 |
|||
| PŘEHRÁT NA SPOTIFY | PŘEHRÁT NA APPLE MUSIC |
Lenka Hečková
Jsem právnička a pomáhám ve společnosti Downsyndrom rodinám v oblasti poradenství – na jaké příspěvky mají nárok a také v oblasti praktických rad jako máma, která taky pečuje o dítě s Downovým syndromem.
‚‚Od začátku jsem se bála o ni. Aby na ni lidé nebyli zlí kvůli tomu, že je odlišná.‘‘
Děti s Downovým syndrómem jsou odlišné, ale každé je jiné. Předem není však nic odhadnutelné a hodně záleží i na péči rodiny. Déle jim vše trvá, je to zkouška trpělivosti rodiny, ale stojí to za to.
Downův syndrom
Downův syndrom je nejobvyklejší vrozená chromozomální anomálie. Dochází k ní nejčastěji při splynutí vajíčka a spermie, kdy hned v prvotní buňce zůstane chromozom navíc a každá další buňka pak pokračuje v dělení již s touto vadou. Velmi vzácně (asi v 1 % případů Downova syndromu) anomálie vzniká až při pozdějším dělení, a proto je nadbytečný chromozom přítomen jen v některých buňkách těla. V tomto případě se jedná o takzvaný mozaicismus. V případě Downova syndromu „přebývá" 21. chromozom. Každá buňka osoby s Downovým syndromem tedy obsahuje tři 21. chromozomy (namísto obvyklých dvou). Proto se Downův syndrom označuje také jako trizomie (ztrojení) 21. chromozomu, zkráceně trizomie 21. Běžná zdravá lidská buňka obsahuje 46 chromozomů ve 23 párech, zatímco buňka dítěte s Downovým syndromem má chromozomů dohromady 47. Nadbytečný 21. chromozom bývá nejčastěji volně přítomen v buněčném jádře (asi 95 % případů Downova syndromu - tzv. nondisjunkce). Ve zbylých 4 % případů Downova syndromu se jedná o tzv. translokaci, kdy se nadbytečná část 21. chromozomu připojí k jinému chromozomu (nejčastěji k 14. chromozomu).
Anežka
‚‚Anežka je komunikativní holka, která se ráda seznamuje s lidmi a ráda seznamuje s lidmi i nás, rodiče :). Učí mě, nás, jako rodinu, jak být sociálně zdatnější a v této době honu na výkon je to unikátní.‘‘
Inkluze v praxi
Do českých základních škol dochází přibližně 940 000 dětí, více než 100 000 z nich má speciální vzdělávací potřeby (SVP), a tedy nárok na podpůrná opatření různého stupně. Situace rodičů dětí se SVP je v současném režimu distančního domácího vzdělávání specifická. Vzdělávání leží především na nich, a to bez ohledu na náročnost výuky i péče o dítě, jejich osobní předpoklady, kompetence či kapacitu. Někteří to zvládají skvěle, jiní jsou vyčerpáni či ztraceni, a tak rezignují. Vedle toho také komunikace se školou nemusí vždy fungovat bez problémů, někdy nefunguje dokonce vůbec. Lenka se osobně angažuje v osvětě inkluze a vysvětluje všechna úskalí rodiců s dětmi s postižením.
Napište nám do komentáře nebo na e-mail info@needo.cz, jak se vám tento díl podcastu NEEDo TALKs líbil. Budeme se těšit na vaše reakce, náměty na témata, nebo tipy na další hosty. O každém novém díle se dozvíte na našem Facebooku v uzavřené skupině NEEDo TALKs, nezapomeňte nás sledovat.
